Когда у ребенка не детская болезнь

Задать вопрос детскому врачу!  

Мамы и папы, бабушки и дедушки и все-все-все, кто заботится о здоровье своих детей! Приглашаем вас получить онлайн консультацию у детских врачей! Задавайте свои вопросы и наши консультанты обязательно вам ответят!


Когда у ребенка не детская болезнь

Нет ничего хуже для родителей, когда болеют их дети. Причем совершенно неважно, что за недуг сразил ваше чадо – грипп или простое ОРЗ, а быть может, случился аппендицит, – все равно боязно. Но, к сожалению, у малышей бывают и другие заболевания. Тяжелые. Иной раз речь идет о жизни и смерти. А бывают и такие серьезные хронические болезни, с которыми родители и их дети живут всю жизнь. Именно о таких, не детских,  недугах и поговорим.


ВИЧ-инфекция


В наши дни большинство людей информированы о том, что ВИЧ-инфицированные люди неопасны для окружающих, что вирус передается через кровь и половым путем, а при бытовых контактах возможность заразиться нулевая. ВИЧ-инфицированные дети имеют инвалидность, регулярно сдают анализы в специализированном центре и постоянно получают препараты, создающие иммунный барьер для защиты от вирусов.


Если вы – родитель


Вы должны знать, что ВИЧ-инфицированный ребенок имеет право обучаться в обычной школе, а информация о его диагнозе является врачебной тайной. Конечно, к ней далеко не всегда относятся с должным уважением в наших реалиях, поэтому ваше волнение вполне оправданно. И все же главное – не передавать тревогу чаду, но при этом обучить его тем правилам, которые необходимы для нормальной жизни с таким диагнозом. Так, например, прием лекарств в началке лучше контролировать самостоятельно – это вполне можно сделать, если ребенок учится не в школе полного дня.


Если такой ребенок рядом


ВИЧ-инфицированный одноклассник неопасен для окружающих его людей. Вирус и принимаемые им лекарства не влияют на его развитие. Это тот диагноз, на котором не стоит заострять внимание детей, которые учатся с ребенком в одном классе.


Таким детям крайне нежелательно болеть. И их родители делают все, чтобы малыш не простудился. Так что если одноклассник вашего сына или дочери бегает от сквозняков, одевается теплее, чем его сверстники, носит защитную маску в сезон простуд – объясните своему ребенку, почему это нормально в данном случае. Допустим, расскажите чаду, что такое иммунитет, про который толкуют в каждой рекламе, и скажите, что у его одноклассника он низкий.


Онкология


Родители деток с онкологическими заболеваниями переживают из-за того, что от их детей… шарахаются люди. Действительно, многие просто не знают, как реагировать на внешний вид совершенно лысого чада (у многих ребят с онкологией нет даже бровей и ресниц – это зависит от способа лечения заболевания). Не легче реагируют люди и на сообщение, что у ребенка рак: для тех, кто не сталкивался с данным диагнозом, – это синоним смерти. По вышеперечисленным причинам окружающие иногда пытаются дистанцироваться от семьи с больным ребенком. Они просто не знают, как общаться с ним, с его родителями, что можно, а что нельзя говорить.


Однако рак далеко не всегда приводит к летальному исходу, и, несмотря на внешне тяжелый вид и колоссальные трудности, многие дети продолжают учиться. Выздоровевшие, они с удовольствием возвращаются к учебе и продолжают жить и «грызть гранит знаний».


Если вы – родитель


Самое главное для вас – это лечение ребенка. По состоянию здоровья малыш имеет право на надомное обучение, и в зависимости от того, как он чувствует себя, быть может, стоит этим правом воспользоваться. Когда врачи сочтут возможным для маленького больного ходить в школу, не стоит его ограничивать: для выздоровления ему необходимы положительные эмоции. Если в процессе лечения у ребенка произошли серьезные изменения во внешности, постарайтесь настроить его позитивно – это поможет ему общаться с другими детьми. При возможности обратитесь к психологу, который умеет работать с подобными случаями. В любом варианте, за исключением серьезных осложнений, по минимуму ограничивайте круг общения малыша. Ему оно необходимо как никогда. И вам, кстати, тоже.


Если такой ребенок рядом


Объясните своему сыну или дочери, что происходит, предупредите, что такого одноклассника не стоит вовлекать в особо бурные игры и спортивные состязания, а вот общаться – можно и даже нужно. Не стоит бояться обсуждать тему тяжелых заболеваний – дети в начальной школе вполне в состоянии это воспринять, они намного больше знают и понимают, чем нам кажется. Объяснить лысеющую голову и худобу друга по парте тоже несложно – скажите, что так действует лечение, а потом малыш поправится и волосы обязательно вырастут еще лучше, еще красивее.


Что касается выздоровевшего малыша, то хочется обратить ваше внимание (и учителей в том числе) на особенности его нервной системы. После химиотерапии, а также после лучевого лечения у бывших пациентов возможны резкие смены настроения, раздражительность, плаксивость. Стоит проявить к таким детишкам терпение и такт.


Аутизм


Строго говоря, такого диагноза нет. Есть особенности психического развития, которые имеют общие признаки, из-за чего их называют особенностями «аутистического спектра». Такие дети могут иметь выдающиеся интеллектуальные способности (в довольно узком диапазоне), а могут и отставать от сверстников по всем фронтам. Общее у аутичных детей – это сложности с коммуникацией. Некоторые из них совершенно замкнуты в себе, но таких детей в обычной школе вы не встретите. Но есть и ребята, которые с огромным трудом, но все же усваивают нормы поведения, принятые в социуме. Такие дети могут казаться вопиюще бестактными, однако они это делают ненарочно и вовсе не из-за плохого воспитания – им необходимо довольно много времени и специальной помощи для того, чтобы понять, как нужно себя вести в разных ситуациях.


Если вы – родитель


Отдавая такого ребенка в обычную школу, нужно помнить, что вы к нему адаптировались и нашли общий язык, а окружающим это только придется сделать. И сделать это довольно сложно. Ваше чадо может быть интеллектуально неплохо развитым, даже опережать сверстников, но при этом с него станется прямо на уроке высказать учителю, что тут скукота, прервать одноклассника своим резким замечанием, не понять, почему на средине занятия нельзя просто встать и выйти из класса по своим делам… И при всем этом он еще и не поймет, почему учитель в гневе, а одноклассники обижены и не хотят дружить. В идеале такому ребенку имеет смысл пройти перед школой специальный курс по социальной адаптации, например, в Центре лечебной педагогики. К сожалению, родители не могут сами смоделировать необходимые обучающие ситуации.


Если такой ребенок рядом


Скорее всего, вы будете настроены негативно, если ваше чадо будет жаловаться на одноклассника и метаться между желанием обучить своего ребенка необходимости принимать разных людей и желанием, чтобы класс не отвлекался на трудного соученика. Что действительно стоит объяснить своему сыну или дочке, так это то, что одноклассник так себя ведет не со зла, не нарочно. Не нужно требовать от своего малыша, чтобы он жертвовал собственными интересами или непременно «полюбил» ближнего своего – ведь он находится в эгоцентричном возрастном периоде. А вот прерывать оскорбительные замечания в адрес другого ребенка необходимо. Также не лишним будет объяснить, что, если аутичный малыш выдает эмоциональную гиперреакцию (истерику, гнев или бурный смех), на это стоит реагировать спокойно – само пройдет.


Потеря слуха


Детям, которые полностью потеряли слух в раннем возрасте, нужны специальные методики обучения. А вот слабослышащие при помощи современных слуховых аппаратов, кохлеарной имплантации и т. п. могут адаптироваться и в обычной школе, если врачам удалось добиться адекватного результата, а коррекционным педагогам – обучить ребенка так, чтобы у него нивелировалась неизбежная задержка в развитии.


Если вы – родитель


Сурдолог и сурдопедагог оценят готовность вашего ребенка обучаться в обычной школе. Если малыш носит слуховой аппарат, то в начальной школе важно обучить его правилам безопасности, чтобы дорогая и необходимая вещь не была утеряна. Особенно важно продумать моменты переодевания, занятий физкультурой и участия в возне с одноклассниками. Психологический барьер, как ни странно, довольно легко снимается покупкой аппарата с «крутым» дизайном – сейчас все дети помешаны на гаджетах, и слуховой аппарат даже может оказаться статусной вещью для вашего ребенка.


Продолжайте занятия или консультации с сурдопедагогом, поскольку ни один слуховой аппарат не дает той же чистоты звука, что обычное человеческое ухо, и сыну или дочке может понадобиться помощь. Также учитывайте, что ваш ребенок будет испытывать большие перегрузки, чем его одноклассники, поскольку мозг вынужден тратить больше ресурсов на обработку звуковой информации. Вполне логично, что он станет тяготеть к визуальному ряду и соответствующим методам обучения.


Если такой ребенок рядом


Следует объяснить своему чаду, что нельзя просить и тем более даже в шутку отнимать слуховой аппарат у приятеля (он изготовлен индивидуально, там специальные настройки), что надо быть осторожным при подвижных играх и играх с мячом. Также стоит понять самому и объяснить ребенку, что слабослышащие дети нередко выглядят тревожными и напряженными – это связано с их особенностью восприятия мира, а не с негативным отношением к нему. Объясните, что очень неправильно разговаривать шепотом в присутствии такого ребенка или каким-либо способом разыгрывать его, используя слабые стороны.


Синдром Дауна


Не так давно детей с синдромом Дауна принимали только в специализированные школы. Однако сегодня становится ясно, что внимание нужно уделять не только обучению детей, но и их социализации, общению с ровесниками – независимо от количества хромосом. Поэтому постепенно увеличивается число детей с этим синдромом, которые посещают «обычные» детские сады и школы. От такого соседства выигрывают все. «Особые» дети получают навыки общения, включения на равных во все школьные процессы. А их одноклассники приобретают не менее ценный опыт толерантности, умения находить общий язык со всеми, быть внимательней друг к другу.


Если вы родитель


Помните, это не так важно, как будет называться школа, в которую поступит ваш подросший малыш, – специализированная, инклюзивная, массовая. Гораздо важней, чтобы ему было в ней комфортно, чтобы она создавала условия для развития его личности и получения необходимых знаний и навыков.


Если такой ребенок рядом


Если одноклассник вашего сына или дочери – ребенок с синдромом Дауна, найдите время, чтобы поговорить со своим малышом об «особых» людях. Уточните, смущает ли ребенка что-то в однокласснике, видит ли он какие-то отличия. Объясните, что синдром Дауна – это не болезнь, не недостаток, а генетический сбой, в котором никто не виноват – ни сам ребенок, ни его родители: каждый 700-й человек на свете рождается с этим синдромом, независимо ни от каких показателей. Расскажите ребенку, что дети с синдромом Дауна могут то же, что и все остальные, – рисовать, писать, считать, заниматься музыкой или спортом, играть в компьютерные игры, ходить в походы и рассказывать анекдоты. Просто от природы дается им это гораздо сложней, чем прочим. И от природы им дана специфическая внешность. Посоветуйте ребенку в разговоре с людьми с синдромом Дауна не спешить – часто им требуется чуть больше времени, чтобы усвоить информацию и сформулировать свой ответ. Расскажите, что люди с 47 хромосомами – как дети, так и взрослые – обычно бывают более открытыми в общении, теплыми, заботливыми, немного наивными, поэтому их еще называют «солнечными людьми». Они легко доверяются даже малознакомым, любят обниматься, пожимать руки.


Название болезни происходит от имени врача Джона Дауна и не является оскорбительным, в отличие от недопустимого слова «даун» – дразнить так кого-либо очень грубо, да и глупо – все равно что называть «боткиными» людей с синдромом Боткина. А еще предложите посмотреть вместе с вами фильмы, в которых играют актеры с синдромом Дауна. Например, прекрасный испанский фильм «Я тоже».


ДЦП


К сожалению, наши учебные заведения не приспособлены для детей со средней и высокой степенью тяжести ДЦП (когда ребенок передвигается исключительно на коляске). Но при легких формах заболевания (прихрамывание, заведение руки в нервном напряжении) такой малыш может посещать школу. Довольно часто дети с ДЦП имеют нормальный (сохранный) интеллект, который хорошо развивается в качестве компенсации за ограничение подвижности.


Если вы – родитель


При возможности выбирайте школу, в которой немного учеников и в самом здании, и в классе. Главным образом – из-за объективных сложностей, с которыми детям с ДЦП сложно преодолевать обычные барьеры школьной среды, переходя из кабинета в кабинет, направляясь в туалет и в столовую. Кроме того, вы сами знаете, что ваш ребенок утомляется намного быстрее одноклассников. Да и психологическая атмосфера очень важна: в малых коллективах намного больше шансов, что к нему будут относиться позитивно и доброжелательно.


Если такой ребенок рядом


Разумеется, нужно пресекать любые попытки дразнить такого ребенка. У детей с ДЦП бывает нарушена не только моторика, но и речь, и это тоже не должно вызывать насмешек. В остальном же многое зависит от того, как настроен сам ребенок. Довольно часто дети с ДЦП не хотят, чтобы им помогали – поднимали ручку, несли портфель: все эти простые для обычного ученика действия дают им понять, что они не хуже других. Так что не надо просить своего ребенка брать одноклассника под тщательную опеку. Прежде чем в чем-то помочь, надо спросить, хочет ли этого болеющий малыш или он попробует справиться сам.


По большому счету главное, что необходимо особому ребенку, – это ощущение того, что он принят в детский коллектив на правах самого обычного. Да, ему нужно создавать условия, но в той мере, в которой в них нуждается каждый человек, – чтобы его особенности учитывались, но не становились поводом для откровенно особого отношения, которое автоматически означает признание: ты не такой, как все, а значит – отдельный.


Инклюзивное образование пока что является экспериментом в некоторых школах, и родители особых детей, а также родители других учеников присматриваются к тому, как приживается эта практика. Большой, кстати, вопрос: приживется ли она в массовом варианте. Хотя на самом деле многие дети, которые отличаются от других, уже давно учатся в обычных школах безо всякого на то эксперимента. Просто и у родителей, и у учителей должно быть как можно больше полезной, толерантной информации о таких учениках. 



 
ПАМЯТКА - ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ

Если вы собрались с ребенком на диагностику (передиагностику) или лечение (реабилитацию) в другую страну, вам необходимо быть очень внимательными к разным мелочам, изучить особенности оказания медицинской помощи за рубежом.


1. Выбирая клинику, тщательно исследуйте сайты медицинских центров, обязательно почитайте отзывы пациентов, найдите комментарии на страничках в F, K, спишитесь с теми, кто дает комментарии. Как правило, клиника, которая имеет русскоязычный сайт, востребована, приток пациентов сюда большой, поэтому не ожидайте, что на вас накинутся «с распростертыми объятиями». Надо быть настойчивыми, если вы уверены, что это именно тот медцентр, который вам нужен. Обратите внимание: если речь идет о лечении ребенка, то в клинике должно быть специализированное детское отделение по вашему диагнозу (например, детская офтальмология), а еще лучше, если это изначально детская больница.


2. «Незакормленные» клиники в массе своей еще не имеют сайта на русском языке, но отвечают на ваш запрос быстрее, охотнее и четче. Так что хорошо, если у вас в семье есть кто-то, кто знает английский язык, может найти в сетях клинику нужного профиля и списаться с администрацией.


3. Если сайт на русском языке, то, как правило, отправляя письмо или созваниваясь с больницей, вы общаетесь с агентом по медтуризму, а не с сотрудниками больницы (администрацией). Этот человек обязательно говорит на русском и является вашим связным звеном с госпиталем. Обратите внимание на то, что есть агентства по медицинскому туризму, которые организуют консультации врачей чуть ли не во всех госпиталях страны, а есть такие, что работают непосредственно при центре, который нужен вам. Конечно, последнее предпочтительнее, так как у таких агентств более близкий контакт с врачами.


4. Агент по медицинскому туризму должен и может: помочь вам в покупке билетов, бронировании гостиницы или частных апартаментов, организации трансфера из аэропорта и обратно, а также до клиники, организации экскурсий. При этом имейте в виду, что, возможно, если вы самостоятельно закажете билеты, отель или апартаменты, это обойдется вам дешевле.


5. После того, как отель и билеты оплачены-забронированы, а заключения наших врачей отправлены врачам больницы, вам должны выслать график приема врачами – по дням и часам. А также контакты агента, который будет заниматься непосредственно вами и вашим случаем. Требуйте от агента не только графика визитов к доктору, но и четкой раскладки по ценам. Обязательно поинтересуйтесь, включает ли названная вам сумма услуги самого медицинского туроператора. Как правило, в пакет входит: трансфер (от него вы можете легко отказаться, если владеете языком:  к тому же трансфер от аэропорта и обратно, а также в клинику вам легко помогут организовать сотрудники отеля); сопровождение (постоянное!), перевод в процессе общения с врачом; перевод заключения врача на английский язык (если, допустим, вы обследуетесь в Израиле, Германии). Если вам не предоставили полного объема информации, связывайтесь напрямую с администрацией госпиталя. В противном случае срок пребывания в стране у вас может иссякнуть, а вы еще не пройдете всех обещанных вам специалистов.


6. Естественно, человек, который будет сопровождать вас на процедуры, исследования и консультации, говорит по-русски. Но не поленитесь поинтересоваться, насколько он хорошо владеет медицинской терминологией на том языке, на котором говорит врач. Нередко сопровождающий переводчик, как только видит, что вы владеете языком не хуже его, а иной раз и лучше, ретируется, предоставляя вам «возможность» самим искать нужный кабинет в огромном медицинском центре и общаться с доктором. В таком случае, если услуга вами оплачена, требуйте сменить переводчика.


7. Чтобы сэкономить нервы, не оставляйте без внимания такую важную вещь, как менталитет. Если в графике посещения врачей в немецкой клинике написано 8.30 утра, то именно в это время вы будете сидеть в кабинете врача. Не просто будете, а должны там сидеть – опоздаете, могут не принять. Совсем другое дело Израиль – там никогда никуда не спешат. А потому запаситесь терпением и, придя на консультацию, к примеру, к невропатологу к 10.45, приготовьтесь посидеть пару часиков. У всех свои недостатки.


 

 
ЛУЧШИЕ ДЕТСКИЕ КЛИНИКИ МИРА

Никогда нельзя отчаиваться! Никогда. Даже, если, не дай Бог, у ребенка диагностировали тяжелое заболевание, даже если говорят, что вылечить то, чем он болен, невозможно. Здесь невозможно. А значит, идите дальше. В нашей стране чудеснейших специалистов в области медицины много – ищите, узнавайте. С этим вы прекрасно справитесь сами. Опять слышите «невозможно»? «ПР» предлагают вам список лучших клиник мира, специализирующихся на диагностике или лечении тех или иных заболеваний. Пусть, однако, он вам никогда не понадобится.


США


Медицинский центр Детской больницы Цинциннати


Обращаться в случае:

  • нарушения работы дыхательных и пищеварительных путей;
  • необходимости пересадки костного мозга;
  • редких, агрессивных, рецидивирующих форм онкологических заболеваний;
  • черепно-лицевых дефектов;
  • эпилепсии (здесь проводят хирургическое лечение некоторых видов этого заболевания);
  • необходимости пересадки сердца, печени.

 


Более подробно на сайте: cincinnatichildrens.org 
Е-mail: [email protected] (русскоязычный координатор)


Ведущие американские клиники, специализирующиеся на помощи детям 


Онкология: Children's Hospital of Philadelphia Диабетиэндокринология: Yale-New Haven Children's Hospital 

Гастроэнтерология: Boston Children's Hospital 

Кардиологияикардиохирургия: Texas Children's Hospital, Houston 

Нефрология: Seattle Children's Hospital 

Неврологияинейрохирургия: Children's Hospital Cleveland Clinic 

Ортопедия: Rady Children's Hospital, San Diego


ГЕРМАНИЯ


«Шарите»


Обращаться в случае:

  • заболеваний эндокринной системы, в том числе при сахарном диабете;
  • необходимости трансплантации почек и печени, а также лечения моче-половой системы, урологии;
  • хирургии и ортопедии позвоночника, а также коррекции сколиоза разной степени;
  • необходимости коррекции и восстановительной терапии при ДЦП.

 


Более подробно на сайте: charite.de 
E-mail: [email protected](русскоязычный координатор)


Ведущие немецкие клиники, специализирующиеся на помощи детям


Урологические заболевания: Детский урологический центр университета Дюссельдорф 

Заболевания (или угроза заболевания) нервной системы: Детский медицинский центр Гельзенкирхен 

ДЦП: Центр реабилитации и лечения ДЦП в Кельне 

Онкология и гематология: Специализированная клиника детской онкологии и гематологии Хердеке


ИЗРАИЛЬ


Детская больница Эдмонда и Лили Сафра (при государственной больнице Шиба)


Обращаться для:

  • диагностики и лечения (коррекции) генетических синдромов, наследственных заболеваний;
  • хирургического лечения краниосиностоза (преждевременное срастание в швах черепа);
  • лечения сарком и лимфом, а также других форм тяжелой детской онкологии;
  • консервативного и хирургического лечения сколиозов и кифозов любой сложности.

 


Более подробно на сайте: safra.sheba-hospital.org.il
E-mail: [email protected] (русскоязычный координатор)


Ведущие израильские клиники, специализирующиеся на помощи детям 


Гематология, онкология, трансплантация костного мозга и внутренних органов, кардиология,
офтальмология: Детский медицинский центр Шнайдер (Петах-Тиква) 

Врожденные ортопедические заболевания, болезни роста, скелетной системы, генетические заболевания и заболевания легких: Детская клиника «Хадасса» в Иерусалиме.


ШВЕЙЦАРИЯ


Клиника «Hфpital Ophtalmique Jules-Gonin»


Обращаться в случае необходимости:

  • применения новейших разработок в лечении ретинобластом (злокачественная опухоль глаза).

 


Ведущие клиники в отдельных специальностях педиатрии:


Ведущие швейцарские клиники, специализирующиеся на помощи детям


Ожоги, кардиология, пластическая хирургия: Детский университетский госпиталь Цюриха (Kinderspital Zьrich)

Возврат к списку


Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
 


Задать вопрос детскому врачу!  

Мамы и папы, бабушки и дедушки и все-все-все, кто заботится о здоровье своих детей! Приглашаем вас получить онлайн консультацию у детских врачей! Задавайте свои вопросы и наши консультанты обязательно вам ответят!





Подписка ПР