"Я была в отчаянии, не знала что делать...": интервью с подопечной фонда «Дети-бабочки»

Татьяна, бабушка Евы Щербак, подопечной фонда «Дети-бабочки»

Беременность протекала нормально. Благодаря тому, что в роддоме оказался компетентный врач-неонатолог, диагноз “буллезный эпидермолиз” Еве поставили в первые сутки после рождения. Кроме того, врачи-неонатологи, которые сопровождали Еву после роддома в отделение неонатологии и реанимации, рассказали нам, как ухаживать за кожей при такой болезни. Что-то мы прочитали сами в интернете.

Благодаря этим специалистам мы узнали и о замечательном враче Николае Николаевиче Мурашкине. Он знает о буллезном эпидермолизе всё. Первый раз мы поехали к нему на прием, когда он еще работал в Краснодаре. Еве тогда было полгода. Николай Николаевич дал нам полную консультацию по уходу за кожей. Так началась наша жизнь с буллезным эпидермолизом.

Ева росла, а раны не проходили и становились все обширнее. Я была в отчаянии, не знала что делать, и, продолжая искать информацию о заболевании в интернете, наткнулась на фонд “Дети-бабочки”.

Я позвонила в фонд, чтобы нас учли хотя бы для статистики. Но сотрудники фонда оказались людьми с большими сердцами, они сразу же откликнулись и направили нам посылку с перевязочными средствами и медикаментами, рассказали и показали как правильно ухаживать за кожей. После этого и до сих пор я чувствую, что не одна, и рядом всегда есть те, кто поможет. Для меня это очень важно еще и потому, что мама Евы лишена родительских прав и не участвует в ее жизни. Я воспитываю внучку сама.

Фонд также направил Еву на полное обследование в Германию, во Фрайбург.

Теперь мы можем жить нормальной жизнью, хотя есть и трудности. Так, когда в детском саду или школе озвучиваешь эту особенность ребенка, нам часто говорят, что с ней лучше сидеть дома. Но мы с Евой не обращаем внимания – она ходит в обычную московскую школу, на развивашки, играет во дворе. Друзья в основном мальчишки. Никто из них не тычет пальцем на болезнь Евы. А если такое случается, то Ева себя в обиду не дает. С друзьями Ева бегает и лазает по деревьям. О болячках вспоминает лишь когда приходит домой и нужно перевязки. Вот тогда начинается: “Ай, ой!”

Я постоянно стараюсь найти Еве какое-нибудь занятие, чтобы она не сидела дома в телефоне и не слонялась во дворе. Если Ева к чему-то проявляет интерес и для этих занятий требуется медицинская справка, нам, конечно же, приходится озвучивать диагноз. В ответ нам сразу же говорят, что с таким заболеванием лучше сидеть дома.

Так недавно Еве захотелось заниматься конным спортом. Мы нашли конюшню неподалеку от дома и поехали узнать все подробно. Услышав о заболевании, тренер также сказал, что с ним от этой идеи лучше отказаться – в конном спорте бывают и травмы, и падения. Ева спокойно относится к таким вещам, поэтому сильно не сопротивлялась.Такая же история была с теннисом. “Безопасные” занятия, например, рисование, ей не интересны.

Из-за приближающегося подросткового возраста у внучки сейчас больше ран, чем в раннем детстве. К тому же Ева ведет активный образ жизни, бегает, играет с животными. У Евы есть котенок и собака, а это, конечно, постоянные царапины. Как хорошо, что есть возможность позвонить дерматологам из фонда и проконсультироваться!

В пандемию из-за повсеместной дезинфекции у Евы началось сильное обострение на коже. У нас не было возможности уехать из Москвы, поэтому мы сидели дома и боролись с обострением. Хорошо, что врачи и сотрудники фонда всегда на связи. Я отправляла им фото и получала рекомендации. Совместными усилиями мы поправились, но живот, бока, спина до сих пор в ранах.

К сожалению, в бесплатных поликлиниках не хватает хороших педиатров, которые бы болели душой за таких детей как Ева. Там очень нужен врач, который бы сам послушал, осмотрел ребенка, предложил анализы, дал рекомендации. То есть чтобы инициативу в лечении проявлял специалист, а не я.