Вот уже почти год я встаю без звонка будильника. Приятно просто проснуться, не откликаясь на его нервные трели. Встаю радостно и комфортно, услышав сквозь сон, как проснулась дочь. Тоже без будильника. Она собирается в школу. Заправляет кровать, умывается и завтракает, надевает с вечера приготовленное платье и… включает компьютер. «Доброе утро, Сонечка! Какая ты сегодня красивая, тебе очень идет этот цвет», – говорит ее учительница русского языка.
Начинается урок.
Сонечку ждала вся семья. И она родилась. Ранним солнечным июньским утром. Не закричала недовольно-приветственно, как все младенцы, а, широко открыв глаза, радостно вздохнула: «Ах…» Как будто удивилась: как мир, в который она пришла, хорош… А потом доктор отдала доченьку мне. Никогда не думала, что счастье можно вот так вот просто подержать в руках… Соне исполнился годик, и мы поехали на море. Там же, в санатории, молодая доктор после тщательного осмотра и консультаций со всевозможными специалистами поставила дочке диагноз: ДЦП.
Левосторонний парез….
Нет, конечно, я замечала, что девочка моя ручку и ножку с правой стороны как-то поджимает странно, но участковый педиатр развеяла опасения – легкий гипертонус. Назначила массаж… А тут – ДЦП. Свет выключили. Воздух пропал.
Сонечка… Девочка моя… Как же?.. За что?..
Правда, предаваться рассуждениям доктор мне не дала: курсы лечебного и расслабляющего мышцы массажа, физиотерапия, ЛФК, плавание… И так четыре года – без остановки. У кого-то «драмкружок, кружок по фото…», а у нас посещение поликлиник, заезды в больницу и санатории, курсы массажа – 3 раза в неделю, ЛФК – 2 раза и… Я решила, что это неправильно! Нечестно по отношению к Соне. То ли благодаря нашим с врачами усилиям, то ли так было изначально задумано природой, но дочку не скрутило, как, мне представлялось, должно быть при таком диагнозе. Да, у нее немножко неровно получалось ходить, приподнималась вверх правая рука, если дочка начинала нервничать, но нельзя сказать, что это бросалось в глаза! В общем, мы записались на танцы. Там же педагог заметила, что Соня хорошо поет, и мы стали ходить еще и на вокал. Все как-то устаканилось. Дочь делала успехи и на творческом поприще, и, если так можно сказать, на ниве здоровья.
Было ощущение, что все нормально. Соня практически не замечает своей ущербности. Жизнь идет своим чередом, и счастье вот-вот снова можно будет подержать в руках…
И тут нашей девочке исполнилось 7 лет. Испорченные и расслабленные нежным расположением окружающих и наслушавшиеся речей о взаимной пользе инклюзивного образования, мы на семейном совете постановили: Соня отправится учиться в обычную школу. Около дома. Хотя, честно признаться, не была она совсем обычной. Школа, модная
среди продвинутых родителей. Крутая, как сейчас говорят. Детей туда со всех районов Москвы возят… Но мы-то к ней прикреплены были. У нас эта чудо-школа прямо во дворе. К 1 сентября готовились, как к свадьбе. Наша девочка легла спать на несколько часов раньше, чтобы быстрее наступил этот день. Столько эмоций, столько счастья… Соня без напоминаний садилась за уроки, не ложилась спать, пока муж или я не проверим ее тетради, не послушаем выученное стихотворение… Дочка взахлеб рассказывала, какая красивая и умная, а еще очень смешливая у нее учительница. Говорила, что с детками в классе со всеми-всеми дружить будет, «просто пока не успевает всех запомнить».
А уж когда выяснилось, что в параллельном классе учится сын ее любимой известной певицы!.. Детскому счастью не было предела. Соня решила, что обязательно с ним познакомится и тоже будет дружить. Во втором триместре у детей начались уроки труда. Дочка ждала их с неменьшим нетерпением, чем 1 сентября: ей безумно хотелось показать всем, как она чудесно умеет готовить. Но учитель по труду решила начать с портновского искусства…
«Они сказали, что я – криворучка и не будут дружить с ребенком-уродом», – с трудом разобрала я сквозь Сонины рыдания. «И Ирина Иванна сказала: ты как инвалид, ножницы нормально держать не можешь, ма-маааааа… Я туда больше не пойду»…
Я думала, нет, я надеялась, что об этом инциденте все быстро забудут, еще раз подошла к классной дочки и поговорила об особенностях своего ребенка в надежде на понимание… В надежде на то, что она донесет это до тех педагогов, кто незнаком с проблемой, и они больше не будут допускать ранящие ребенка бестактности… И разговор вроде вышел хороший. Только бессмысленный. Дети не забыли прозвища, которое дали Соне на уроке труда, не забыли и то, что учительница обозвала девочку инвалидом… Малышку начали в прямом смысле слова гнобить. Даже когда у дочки получалось все отлично, одноклассники говорили: «Молодец, Сонька-криворучка»… Дочь нервничала, потихоньку уходила в себя – внешние проявления болезни начали нарастать день ото дня.
Каждый вечер дочка плакала, просила оставить ее дома, не отправлять в школу. Я не верила, что ситуацию исправить нельзя. Мне казалось, что все можно изменить, если, к примеру, детки увидят, какая Соня талантливая, как поет, танцует… И вот удача: от каждого класса выбирали талантливого ребенка для выступления на празднике мам. Учительница («ах, как Сонечку жалко») согласилась составить нам протекцию. На презентацию номера мы пришли во всеоружии, Соня даже репетировала в своей студии с педагогом… Во время пения – от волнения (завуч в зале же сидит!) – у дочки начала немного подниматься рука, ну, как будто в локте непроизвольно сгибаться… Прошло несколько лет, но я до сих пор не в состоянии понять, как нормальный взрослый человек, работающий с детьми, мог так поступить… Лицо завуча начало вытягиваться, она закатила глаза и, прикрыв рот рукой, прошипела: «Вы что, с ума сошли?! ЭТО людям показывать, и каким людям… Вы зачем больную привели?» А потом она в негодовании выбежала из зала.
Я в ужасе посмотрела на Соню, но случилось чудо: девочка так старалась все правильно и душевно исполнить, что вообще ничего не заметила… Несмотря ни на что, а точнее, после долгих извинений передо мной («простите, я не знала, что вы, то есть мама, в зале, что у ребенка инвалидность…»), дочка все ж выступила. В костюме вообще ничего заметно не было, хотя Сонюшка и нервничала… В общем, дочь блистала!.. Тот самый мальчик, сын знаменитой певицы, подошел к ней и сказал: «А ты здорово пела… криворучка…» Как нас ни уговаривали, в этой школе мы не остались больше ни дня. Соня не была против. Дочка устала чувствовать себя чужой среди своих, она не могла понять, что криворучка – это уже просто кличка, а не обзывательство. Не могла и не хотела.
В нашу нынешнюю школу мы поехали вместе. Про то, что она единственная в Москве, где с помощью Интернета дети с проблемами со здоровьем получают нормальное общее образование, я знала давно. Знала, но почему-то не решалась отдать туда Соню. Мне хотелось, чтоб при ее минимальном дефекте она училась среди НОРМАЛЬНЫХ детей у НОРМАЛЬНЫХ учителей. И вышло то, что вышло…
В этой школе у нас началась другая жизнь. Я перестала вздрагивать от звонка будильника и переставлять его еще на пять минут, чтоб оттянуть момент пробуждения дочери, умоляющей не вести ее сегодня на занятия. Соня просыпается теперь сама и бежит быстрее завтракать.
Ведь до того, как учительница выйдет на связь и начнет урок, можно успеть поболтать с «одноклассницами» в Skype. Поначалу я очень боялась, что дочь из-за занятий на дому, как бы это сказать… «распустится». Не надо выходить из дома, кроме учителя, ее никто не видит, круг общения станет ограниченным, и единственным близким другом малышки будет монитор… Да, конечно, у нас еще танцы и вокал, но ведь большую часть времени ребенок проводит в школе!.. Ни одно из моих опасений не подтвердилось. Во-первых, выходить из дома нам приходится. Два раза в неделю для детей, которые могут и хотят общаться, проводят очные дни занятий.
Очные эти дни и для нас, их родителей.
Поскольку в школьном автобусе детям разрешено ехать только в сопровождении, то мы приезжаем с ними в школу и ждем окончания занятий. Звучит невесело? Просто вы не представляете, как это происходит. Мы чаевничаем и общаемся. Поверьте, нам есть о чем поговорить. Я даже не представляла, как мне не хватало разговоров с ТАКИМИ ЖЕ родителями. Второе мое опасение вначале подтвердилось: дочка решила, что можно лениться. Она выползала из кровати за пять минут до назначенного времени встречи с учителем (время начала занятий, вообще расписание обговаривается с администрацией) и усаживалась перед камерой в пижаме… Пару раз педагог ей это спустила. Они подружились, женщина чудесным образом расположила к себе Соню. Меня до сих пор не перестает удивлять, что учитель первые несколько минут занятий тратит на общение с девочкой: интересуется, как она вчера делала уроки, во сколько легла, как себя чувствует, и обязательно отмечает, как чудесно выглядит. И все это от души, искренне, а не «как Сонечку жалко». И вот в очередной раз, когда дочка уютно устроилась перед камерой в пижаме, учительница, расспросив ее о жизни, совершенно спокойно добавила: «Сонечка, я даю тебе 15 минут, чтоб ты убрала за собой постель и переодела пижаму.
По-настоящему подготовилась к уроку.
Меня очень отвлекает, что моя любимая ученица в пижаме, я очень переживаю, что ей неинтересно и она вот-вот нырнет обратно в постель…» С тех пор Соня еще с вечера готовит одежду на следующий день (даже если занятия не очные) и тщательно застилает постель (чего раньше не делала никогда).
Ну а что касается вредного воздействия компьютера, то хочу сказать, что дочка проводит за монитором гораздо меньшее время, чем ее сверстники, которые учатся в обычных школах. Дистанционный урок построен таким образом, что ребенок все время меняет виды деятельности. Более того, домашнее задание можно выкладывать на сервер для проверки до определенного времени.
Урок, выполненный ребенком в ночи и выложенный в Сеть, – не принимается.
Таким несложным образом администрация школы регламентирует пребывание своего ученика за компьютером и после занятий.
Я до сих пор не верю, что мы пришли ТУДА, КУДА ДОЛЖНЫ БЫЛИ прийти.
Жалею, что не сделала это сразу. И если раньше меня пугало, что дочь не будет учиться среди здоровых детей, то сейчас я совершенно спокойна. В жизни все очень относительно. Я так старалась вытащить дочь в нормальную жизнь, чтоб она видела нормальных людей… Нет, я не против инклюзивного образования, когда детки с проблемами со здоровьем учатся в обычных школах, но… Во-первых, не все общество к нему готово. Поверьте, мало родителей, которые этого хотят. Я имею в виду хотят, чтоб их дети, нормальные и здоровые, учились с нашими. А ведь у моей дочки дефект еще не очень заметен… А бывают дети… Ну, скажем так, совсем физически плохие, а интеллект у них внушительный (природа, знаете ли, компенсировала)… Справедливости ради надо сказать, что это действительно тяжело – все время видеть рядом такого малыша. Иной раз ребенок-инвалид просто отвлекает: он может издавать звуки во время занятий, у него случаются непроизвольные движения… В общем, взрослые должны учить своих детей сосуществовать
рядом с такими детками. Но прежде должны принять это сами…. С другой стороны, я знаю тяжелых ребят, которые прекрасно учатся в обычных общеобразовательных школах и не собираются уходить. Их любят там, опекают, помогают во всем… Все очень индивидуально. Все зависит от контингента детей и учителей школы, куда идет учиться ребенок. Не важно: болен он или здоров.
В любом случае пробовать стоит.
Искать и находить то, что оптимально для вас. Это же нормально – жить и чувствовать себя комфортно и спокойно, а не выживать… И родителям, и детям. Ведь они у нас все особенные…
Ю. Ш.
